2017年湖南省兩會上，省政協委員、湖南省兒童醫院兒童保健所鐘燕向大會提交建議：讓自閉癥兒童回歸社會

兒童孤獨癥也稱自閉癥，是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙，是廣泛性發育障礙中最有代表性的疾病。由于自閉癥對兒童的生活質量帶來巨大的影響，給家庭和社會也帶來極大的負擔，因此，也有人將其稱之為兒童精神疾病的“癌癥”。

一、兒童自閉癥成為世界關注的熱點

因為病因不清，發病早，在嬰幼兒期就表現出來，影響終身。對兒童自閉癥的治療措施主要是進行教育干預，目的在于改善核心癥狀，同時促進智力發展，培養生活自理和獨立生活能力，減輕殘疾程度，改善生活質量，力爭使部分患兒在成年后具有獨立學習、工作和生活的能力。研究和大量的事實證明，通過早期的干預訓練，有部分的孤獨癥孩子有望回歸社會。

二、我國自閉癥的現狀不容樂觀

2014年美國疾控中心最新患病率已達1/68。目前，我國自閉癥的患病率還沒有精確統計。根據2007年數據，自閉癥的患病率是1/150或6‰。據2012年《中國大陸地區自閉癥兒童現狀分析報告》，中國自閉癥兒童人數（0歲-18歲）約為164萬，由中國教育學會家庭教育專業委員會、自閉癥研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示，中國的自閉癥患者可能超過1000萬，其中0歲-14歲的患兒可能超過200萬。

隨著自閉癥發病率的上升和患病人數的增加，康復訓練需求急劇增加，而政府可提供的康復服務資源卻十分有限。針對自閉癥人群的社會支援體系不完善，中國殘聯發布的《中國殘疾人事業發展統計公報》顯示，2011～2014年全國共建立了135家省級孤獨癥兒童康復訓練機構，近5.5萬名孤獨癥兒童在各級機構接受康復訓練。但這135家公辦機構的康復服務能力，遠遠無法滿足超過200萬孤獨癥兒童的康復訓練需求。

三、規范的康復訓練機構急待建立

近年來，各種針對孤獨癥的康復訓練機構劇增，而相關的規范管理相對滯后，自閉癥干預訓練機構魚龍混雜。據不完全統計，全國民辦康復教育機構已經超過了1000家，這些機構是在滿足市場需求方面而建立起來的。這些機構90%以上由非專業人士創辦，經營者和管理團隊的專業水平參差不齊。

針對孤獨癥康復訓練的特殊教育人才缺乏，整個行業的專業水平堪憂。社會上訓練機構的老師多來自于社會工作、幼兒教育等專業，并不具備專業的特殊教育或精神衛生知識，不具備開展孤獨癥訓練的專業能力。即便是特殊教育專業的畢業生，也很少受過孤獨癥教學的專業訓練，專業水平很難保證。同時還缺少對自閉癥兒童的學習、就業支持，這些孩子長大后大多將面臨生活無著、學校不被接納的狀況，適齡兒童入學，學齡兒童在學校中的受教育，大齡兒童的就業指導等是需要思考與探索的問題。

四、連續照顧與管理脫節

現有的教育干預機構多集中于學齡前階段，而這些孩子完成義務教育后的職業培訓，成年后的庇護就業和托管等一系列的問題，也都是現實的問題。盡管部分自閉癥兒童通過早期教育訓練后，能夠進入普通幼兒園或普通學校，但普校教師因為缺乏專業技能而不能為自閉癥兒童提供有效的系統支持。部分自閉癥兒童即使接受了特殊教育訓練，也仍因某些問題而無法被普通學校和現有特教學校接受，因此，大量自閉癥兒童被“邊緣化”，無法享受到義務教育這項基本權利。

同時，與巨大的患者數量形成明顯對比的是，國內自閉癥診斷醫生嚴重不足，自閉癥政府財政支援力度不夠。從2011年到2014年，中央經費撥款約4.32億元支持自閉癥救治。按照官方數據按160萬患兒計算，每個孩子僅獲得270元。全天制自閉癥干預機構收費一般在每月8000元左右，一個學齡前孩子每年所需費用近10萬元。而自閉癥家庭，通常至少需要一名成員全職照顧孩子，沒有假期、沒有休閑、無法工作，還要為孩子籌集巨額的訓練費。即使孩子達到義務教育年齡，仍無法享受免費義務教育。盡管我省為自閉癥兒童提供每人每年約1萬元的訓練經費。但一個普通的自閉癥孩子的訓練成本至少為每人每年18925元，補助僅占實際訓練成本的一半，很多家長四處奔波，成為“城市流浪一族”，而常年辛勞為自閉癥家庭帶來巨大精神壓力和經濟壓力，很多自閉癥兒童的家庭氣氛也常處于緊張狀態，有的甚至面臨“人未亡，家已破”的困境。有研究顯示1個未能持續接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2-3個人力提供養護服務，每人每年的養護費及生活費用大約需要7.8萬-10.8萬元（生活費1500元/月，養護費2500元/月），給家庭和社會帶來沉重的負擔。

五、建議與提議

1、加大政府投入：兒童孤獨癥的管理與干預是一項多部門全社會共同努力的系統工程，政府應擔當起早期發現、有效診治、教育訓練的主要責任，從早期評估到一線服務，再到后期融合，政府在多個環節上加大投入。

2、建立自閉癥研究平臺：從基礎研究、病因探討、早期認識、早期干預上進行攻關。鼓勵有條件的單位成立規范的兒童早期發展中心。

3、建立特殊教育試點學校：由政府提供免費場地和硬件建設，依托現有民間孤獨癥特殊教育訓練機構，通過民辦公助、政府補貼、政府購買服務等多種方式，為暫時不能被普校接收的孤獨癥兒童成立孤獨癥兒童特殊教育學校，填補特殊教育中孤獨癥兒童義務教育的空白。向在義務教育階段孤獨癥兒童所在普校、特教學校，以及承接義務教育階段孤獨癥兒童特殊教育任務的民辦特殊教育學校或民間機構，按生均公用經費發放教育補貼。

4、規范審批及評估：對從事孤獨癥兒童特殊教育機構及從業人員，要進行專業評估及執業資質認定（如特殊教育教師、職稱等）。提高老師的職業歸屬和身份認同，晉職晉薪，以確保孤獨癥兒童的特殊教育工作的可持續性。

5、建立自閉癥專項基金或大病救助基金：減輕患者治療負擔，因自閉癥兒童需長期訓練，一般不需要住院治療，而門診治療不能享受醫保，將自閉癥兒童治療納入大病救治范圍，減輕家庭的負擔。