在政協湖南省第十二屆委員會第四次會議上，湖南省政協委員、農工黨湖南省兒童醫院支部主委、湖南省兒童醫院兒童保健所所長鐘燕呼吁:將先天性心臟病篩查納入我省“十四五”為民辦實事工程。

鐘燕介紹，先天性心臟病（簡稱先心?。?，是我國發病率最高的出生缺陷疾病，也是新生兒和嬰幼兒死亡的重要原因。

我國先心病發病率約為新生兒的0.8%，每年有15—20萬新生兒患有先心病。未經治療，約34%先心病在出生后1個月內死亡，后期常常因免疫力低下導致反復感染，生長發育落后，嚴重的危及生命，給家庭帶來沉重的經濟及心理負擔。

鐘燕指出，大部分先心病救治的最佳年齡在幼兒期，危重癥新生兒先心病可在新生兒期進行手術治療，甚至產前進行宮內救治，可實現完全康復。因此，早發現、早治療對于先心病救治尤為重要。有數據顯示，發達國家危重新生兒先心病出院時漏診率為13%—48%，而在我國，先心病漏診率為52.51%，無癥狀無產前診斷的先心病漏診率高達71.02%。

我省先心病的情況也不容樂觀，患兒逐年增加。2019年湖南省新增新生兒60余萬，新增先心病患兒4800余人，加之以往患病人數的積累，還有更多先心病患兒等待救治。湖南省每年手術治療先心病3000余人（外科開胸+介入），這些均為有明顯癥狀或在其他疾病就診過程中被發現者，如開展主動篩查，將有更多先心病被發現。

鐘燕提到，從技術水平來講，我國先心病篩查技術已成熟。2004年上海復旦大學附屬兒科醫院提出“二指標法”（聽診+經皮血氧飽和度測定）篩查新生兒先心病，可以明顯提高危重先心病的檢出率，目前該方法也已成為歐美國家篩查新生兒先心病的標準。湖南省兒童醫院自2017年起，已連續4年在邵東市進行先心病篩查，現已完成26個鄉鎮、579個村（社區）、301所中小學共142252名0~18歲兒童篩查，確診211人，已手術治愈75人。

省衛健委于2020年9月下發了《湖南省新生兒先心病篩查項目試點工作方案》，在長沙市、婁底市、岳陽市、邵陽市4個市州共10個縣（市）開展新生兒先心病篩查試點。至今，已篩查12769人，確診345人，122人已經來院手術。篩查系統已累計上報新生兒信息10917例，確診先天性心臟病患兒281例，轉診治療38例，危重癥占比5.9%。

但先心病篩查與救治也存在一些難點，主要是資金不足。一方面，項目投入資金缺口大。先心病篩查需要全省鋪開，涉及地域廣，篩查工作量大；基層篩查和診斷能力有待提高，需要進行規范化培訓實現同質化，均需要大量人力和資金投入。另一方面，患兒家庭經濟負擔重。先心病患兒家庭往往地處偏遠，經濟狀況較差，在承擔救治費用非常困難的同時，還要承擔誤工帶來的經濟收入銳減、陪護費用增加等負擔。如果要實現篩查全面鋪開、救治全部免費，涉及面廣，涉及人數多，需要經費大，醫療機構將無力承擔。部分省份是由政府財政投入資金，才讓先心病篩查和救治工作得以保障。

為此，鐘燕建議:

1.將先心病篩查納入我省“十四五”為民辦實事項目。希望政府高度重視和大力支持，將其納入省政府“十四五”為民辦實事項目，重點推進，實現全覆蓋。湖南省正在實施的出生缺陷防治工作，雖然包含重癥先天性心臟的篩查，但未設立專項推進。為早發現、早治療，積極落實在新生兒出生6~72小時完成先心病篩查的要求，建議將新生兒先心病篩查納入新生兒出生缺陷篩查的常規專項。將先心病篩查項目納入醫保收費。參考其他省份物價收費標準，將新生兒先心病篩查設定為36元/人，全省普及。

2.加大先心病救治的財政支持。先心病的醫療費用大約在2—8萬，除了復雜先心病外，大部分先心病能通過醫保大病救助得到免費治療。復雜先心病的救治費用需要自付2—4萬元，多者超過10萬元。對于復雜先心病的醫療費用自付部分，可以進行專家論證，采取提高病種醫保報銷比例，或按病種定額救助，或按病種限額救助等方式解決，確保患兒能得到及時有效救治。

3.加強對基層醫務人員篩查和診斷技術的培訓。對全省基層兒科、婦產專科醫師、產前超聲醫師開展規范化的篩查和診斷技術的分層分批次全覆蓋的培訓，并實行考證上崗。以確保規范有效的篩查和診斷。